Entre incompréhension et discriminations, la double peine du handicap invisible

Si je vous dis “handicap”, quelle est la première image qui vous vient à l’esprit ? Probablement celle d’une personne avec une déficience motrice ou en fauteuil roulant. Quelque chose que l’on identifie au premier regard. Mais saviez-vous que sur 12 millions de personnes reconnues en situation de handicap, l’APF France handicap estime à plus de 9 millions celles vivant avec un handicap invisible ?

Ce sont donc près de 80% des handicaps qui sont dits invisibles. Mais quels sont-ils ? Quelles difficultés rencontrent les concerné‧es en milieu professionnel ? Comment assurer une meilleure inclusion en entreprise ? On a échangé avec Anaelle Marzelière, co-fondatrice de Petite Mu, le premier média sur le handicap invisible qui donne la parole aux personnes concernées, avec humour et sans tabou.

“Parfois, on nous contacte en nous disant ‘j’ai une entreprise de 4000 salariés, est-ce que vous pensez qu’il y a des personnes en situation de handicap invisible ?’. Mais bien sûr que oui !” s’offusque Anaelle Marzelière. Celle qui s’occupe de toute la partie créa du média, et qui est elle-même concernée par un handicap invisible, pointe la méconnaissance du grand public et des entreprises sur ce sujet. Un constat qui a donné envie aux deux fondatrices de lancer une agence en parallèle de leur média, afin d’accompagner les entreprises pour une meilleure inclusion.

Si le handicap invisible est méconnu, c’est aussi parce qu’il est invisibilisé par les outils-mêmes qui sont supposés le représenter : “Dans l’imaginaire collectif, handicap = fauteuil roulant. Mais seules 2% des personnes en situation de handicap sont en fauteuil roulant. Donc rien que le pictogramme qui symbolise le handicap est faussé. Si on n’est pas sensibilisé au handicap invisible, on ne sait pas qu’il existe parce qu’on ne le voit pas” argumente Anaelle.

Sa réalité est quant à elle complexe, plurielle : derrière ce terme se cache une longue liste de syndromes et maladies souvent invisibilisées en milieu professionnel : “La liste exhaustive est très longue, amorce Anaelle Marzelière. Nous, on a pris l’habitude de diviser ces handicaps invisibles en 5 grandes familles :

Malgré plusieurs lois garantissant les droits des personnes en situation de handicap*, le handicap invisible reste un obstacle “qui va impacter lourdement la vie professionnelle, sociale et familiale” nuance Anaelle Marzelière. “Au travail, ça va concerner les complications pour trouver ou se maintenir dans un emploi” poursuit-elle. Le handicap, qu’il soit visible ou invisible, reste le premier motif de discrimination en matière d’emploi, et les personnes reconnues en situation de handicap se trouvant au chômage sont surreprésentées par rapport au reste des actifs‧ves (elles étaient 15% en 2021, contre 8% pour l’ensemble de la population). Des discriminations auxquelles est régulièrement confronté le média Petite Mu : “On a eu des témoignages de personnes qui ont été rétrogradées parce que l’entreprise a eu peur, par exemple suite à un AVC parce qu’elles avaient des séquelles, ce qui est totalement illégal” relève Anaelle.

Une autre problématique essentielle liée au handicap invisible reste le manque de compréhension qui peut conduire à un risque de désinsertion professionnelle (la perte d'emploi d'un‧e salarié‧e à la suite d'une altération de sa santé). Le handicap étant imperceptible, les collaborateurs‧trices vont avoir tendance à projeter des croyances et à interpréter des comportements qui ne sont que des signaux du handicap. “Il y a un décalage entre ce qui se voit physiquement et les capacités qui sont mal perçues, mal identifiées. Souvent, les personnes qui ont ce type de handicap sont considérées comme des personnes à problèmes, intolérantes, insistantes, ou qui ont un mauvais caractère” observe la docteure en psychologie Ivy Daure, spécialisée sur le sujet du handicap, au micro de 20minutes.

Ce mélange de méconnaissance, d’incompréhension et de préjugés aboutit à des maladresses dans la collaboration professionnelle avec les personnes en situation de handicap invisible. Parmi elles, le fait de présupposer des capacités de l’employé‧e concerné‧e : “On va se dire ‘je ne vais pas lui donner ça parce que ça va être trop compliqué ou ça va la déranger’, en supposant que la personne n’est pas capable. Il faut demander directement à la personne. Il faut essayer de ne pas penser pour l’autre, parce que c’est ce qui est énormément fait pour les personnes en situation de handicap dans le cadre professionnel : on ne leur confie pas de missions ou de postes à responsabilité, on ne les fait pas monter dans la hiérarchie, il y a très peu de personnes en situation de handicap qui sont cadres, etc” argumente Anaelle Marzelière. En effet, les personnes en situation de handicap représentent 10% des cadres, contre 19% pour l’ensemble des actifs‧ves selon l’Observatoire de l’emploi et du handicap de 2019.

Entre des symptômes difficiles à gérer et l’incompréhension des collègues, c’est la double peine pour les salarié‧es concerné‧es qui n’osent parfois tout simplement pas faire connaître leur handicap au sein de leur entreprise. Le début d’un cercle vicieux : “Les personnes concernées n’osent pas se déclarer au travail parce qu’elles ont peur d’être discriminées, mais comme elles ne se déclarent pas, elles ne peuvent pas avoir d’aménagements et travaillent donc dans des conditions qui ne sont pas optimales pour elles” déplore Anaelle Marzelière. Des aménagements qui peuvent en effet être financés par l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) dès lors que la personne concernée dispose de la RQTH ou a engagé une demande, certaines adaptations étant d’ailleurs imposées par la loi depuis 2005.

“L’idée, c’est donc de renouer le dialogue entre l’entreprise et le salarié, pour que le salarié soit assez à l’aise et en confiance pour se déclarer” argumente Anaelle Marzelière. “Mais pour cela, il faut que l’entreprise mette en place des choses : montrer qu’elle est sensibilisée, montrer qu’elle peut mettre en place des aménagements, qu’un aménagement, ce n’est pas forcément une rampe ou un ascenseur. Il y a plein de petites choses qui peuvent être mises en place sans que ce soit couteux : pour l’endométriose par exemple, ça peut être d’autoriser un jour de plus en télétravail, avoir une bouillotte, avoir son bureau près des toilettes” développe-t-elle.

Un objectif auquel Petite Mu tente de contribuer depuis le lancement de son agence créative qui vise à sensibiliser directement en milieu professionnel. “On s’est rendues compte que beaucoup d’entreprises partaient de loin, et qu’avant de faire des formations, il fallait faire de la sensibilisation : expliquer ce qu’est le handicap invisible, ce que les entreprises peuvent mettre en place, etc”. À travers des animations comme des conférences ou des ateliers, mais aussi grâce à des ressources mises en forme au détour de bandes dessinées ou d’expositions illustratives, Petite Mu apporte ainsi sa pierre à l’édifice.